一个母亲的心声

案例名称:一个母亲的心声
人物信息:杨伟      男19   RA
城市:河南省 郑州市
所在医院:平煤中医院脊柱骨科    
    
得了这个病,我不堪重负,几乎到了崩溃的边缘,突然很想放弃自己的生命。但看到爸爸妈妈终日为我奔波求医,爷爷奶奶对我关怀备至,我犹豫了……我才19岁,刚刚上高三,大学梦还没有圆,抱负和理想也都没有实现,真希望日后有机会能报答几位老人……”--这是我儿子日记里的一段话。

类风湿作怪阳光男孩变“木偶人”

回想起过去的经历,19岁的小伟只能用两个词概括--痛苦、失望。

今年2月初,小伟的手、腕、脚等小关节突然莫名其妙地红肿热痛,并反复发作,时常会疲乏无力,尤其是在早上起床后疼痛会加重,关节发僵发硬,手还不能握紧拳头。当时正面临着高考,我们都以为只是轻微的感冒,想着吃点药扛一扛就过去了。可是我们万万没有想到,病情会发展的如此之快,不到一个月,孩子竟然四肢都出现了肿胀,疼痛得下不了床,如同废人一般。

“这个病发作的时候,就像有人拿着钻子一下下往我的骨头里面锉,越锉越深,越来越痛。不能触碰、不能下地、不能动弹,那种钻心的痛,我常常半夜会被痛醒……”回想起病痛的折磨,儿子至今还心有余悸。

在这过去的半年多时间里,我和孩子他爸带着儿子四处求医,曾到过郑州大学第一附属医院、河南科技大学第一附属医院、北京协和医院等多家医院求治,均被诊断为类风湿疾病。当听到这晴天霹雳,我们一家抱头痛哭,他还这么小,竟会得类风湿关节炎,这病真的很可怕,看不好可能会终身残疾。

我们小伟又是家中独子,各个方面一直都很优秀,亲朋好友都对他寄予厚望,眼看着马上就要去上大学了,却被诊治得了这样的病,尤其是看到他痛得翻来覆去睡不着觉,我真恨不得患病的是自己。他那么年轻就要承受这种痛苦,我这个做妈妈的对不起他……

孩子害怕拖累父母暗起轻生念头

因为得病无法正常地走路,小伟一度不能去学校上课。刚开始是关节肿痛,走路一瘸一拐的,后来身体每况愈下,不能玩耍、不能上学,甚至不能出门。自从得了这个病,孩子饱受病痛折磨,我们带他四处求医无果,使得他不堪重负,几乎到了崩溃的边缘,甚至有了轻生的念头,曾想过放弃生命。

“可是看到爸爸妈妈的不离不弃,爷爷奶奶的关怀备至,而我还没尽一点点孝心,我的大学梦还没有圆,我的理想和追求也都没有实现,我真的犹豫了……”看到儿子日记中的这段话,我的心都碎了,尽管我和他爸爸都只是再普通不过的工薪阶层,可是,可怜天下父母心,我和他爸爸决定不惜一切、倾其所有地为孩子治病。

小伟在经过检查、最终确诊、开始接受正规治疗时,专家根据他的病情说必须用生物制剂,如果不尽早规范治疗,就会错过最佳治疗时机,说不定还会致残,我们就听从专家的建议决定使用生物制剂。在这时,医生给了我们两种选择--一种是国产的“益赛普”,一种是进口的“恩利”,并配合其他药物进行治疗。我们想,孩子还这么年轻,如果能用上进口的“恩利”当然再好不过了,虽然每一支都价格不菲啊,可是,我们更为坚定的信念是让儿子尽快地好起来,所以,我们要为孩子选择一个最有利于控制病情、缓解疼痛的生物制剂。

选对药物恩利帮助孩子重拾健康

随后,我们一家人四处询问专家、搜集相关资料。

很快,我们了解到“恩利”(依那西普)是风湿病领域全球首个原研的全人源化可溶性肿瘤坏死因子拮抗剂,同时也是全球第一个用于治疗类风湿关节炎的生物制剂。目前已经在欧、美、亚等多个国家被用于治疗类风湿关节炎等免疫性疾病,临床应用已达18年之久,其上市后的安全性检测数据也超过了10年。经过家人的再三斟酌和商讨,我们决定选用“恩利”,因为疼惜这个年轻的懂事的孩子,爷爷、奶奶、大姑、二姑、三姑、叔叔等亲友都伸出了援助之手。

得知自己的病有救了,小伟重新燃起了对生命的希望。就这样,我们按照医生的叮嘱,每星期打两次,一次一支,再配合口服药治疗,打完一个月后,儿子明显地感觉到疼痛有所减轻,晨僵也有所缓解,我们全家是多么的高兴……

往后的日子,小伟就这样进行持续的治疗,到第二个月时,刚开始发病时的腕关节、手指关节、脚趾关节上的疼痛逐渐减轻,特别是脚趾关节的疼痛只有在走路时才会感觉到。到了第三个月,他走路已经基本正常了,腕关节的疼痛已经不明显了,只剩下手指的个别关节还有疼痛和不舒服。到第四个月的时候,小伟的腕关节已经不疼了,走路也完全正常了。

儿子病愈考上大学衷心感谢恩利和亲友

现在,小伟的学习和日常活动也不再受到限制了,久违的笑脸也恢复了,体重也增加了,我们家开始阴转晴了。到现在,孩子已经连续用了五个月的恩利,只有个别手指关节不能用力,疼痛感基本没有了。

当初医生告诉我们孩子多个关节发病,晨僵明显,症状严重时,我们瞬间感觉到生活没有了色彩,孩子的前途不知在哪里,家里天天阴云密布。每当看到别的孩子自由地享受着生活,而我的孩子却疼痛的睡不好觉时,我这个做母亲的揪心的痛。说实话,一开始我们根本就没想过通过恩利的治疗,小伟在五个月内病情就得到了这么大的好转,直到医生说效果很好,并开始酌情减量时,我们才真正相信这恩利的巨大威力。

现在虽然花了十多万,但我们绝不后悔当初的选择,我们相信,恩利帮助小伟找回的绝不仅仅是身体上的康复,更是心理和精神上的重塑。我们一直坚信,是因为寻对了“恩利”,才让孩子远离了身体的疼痛和精神的痛苦,由于恩利使用方便,并没有耽误孩子的学业,我们小伟在一天天恢复健康的同时,还顺利地通过了高考,考入了梦寐以求的郑州大学。在此,我代表小伟衷心地感谢所有帮助我们的亲人和朋友!我们更要感谢恩利!